EsSalud: Desalojan y niegan terapia a niño con enfermedad rara

El grado de indiferencia y la falta de empatía que se viven en los hospitales del sistema nacional de salud, como el Minsa y EsSalud, cada vez se hacen más evidentes, debido a sus cuestionadas atenciones que por lo general ponen en riesgo a los pacientes del Perú. En tal sentido, el Consejo Nacional de Usuarios de Comunicación (CONUC), asociación civil comprometida con la defensa de los derechos de los usuarios y consumidores, acaba de denunciar públicamente la alarmante situación que enfrenta el niño Rodrigo Ponce Carnero de 10 años de edad, diagnosticado con la enfermedad Mucopolisacaridosis tipo II, conocida como “Síndrome de Hunter”, y cuya vida depende de un tratamiento que ESSALUD había suspendido de manera abrupta e injustificada.

Desde hace aproximadamente seis años, el pequeño Rodrigo ha recibido semanalmente la terapia con la medicina Idursulfasa en el Hospital Guillermo Almenara, debido a que su madre, Lizbeth Carnero Tineo, con abnegación realiza incontables sacrificios para trasladarlo desde Huánuco hacia Lima cada viernes de la semana en curso. Sin embargo, el pasado viernes 16 de agosto, luego de que Rodrigo se encontraba internado y con las vías colocadas para recibir su tratamiento, en el Almenara decidieron no administrarle el medicamento requerido y procedió a desalojarlo del hospital, dejándolo sin ninguna alternativa de atención.

Por su parte, el Consejo Nacional de Usuarios de Comunicación (CONUC) considera inaceptable esta decisión, la cual no solo vulnera los derechos fundamentales del niño Rodrigo, sino que pone en riesgo su vida. Como se sabe, en la comunidad médica internacional es conocido que el tratamiento que Rodrigo ha recibido es el más efectivo para su condición. No obstante, ESSALUD, a través del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) ha emitido un dictamen que deniega la continuidad de este tratamiento esencial que es fundamental para su calidad de vida.

Ante ello, el CONUC hace un llamado urgente a ESSALUD para que retome inmediatamente la administración del medicamento que Rodrigo necesita para vivir. Mientras que los días transcurren, cada minuto es crucial para la salud de este niño. Entre tanto, el CONUC se manifiesta: “Exigimos que se garantice el acceso al tratamiento vital que los médicos han prescrito para Rodrigo y que se respete su derecho a la vida. CONUC seguirá vigilante y no descansará hasta que se restablezca el tratamiento de Rodrigo Ponce Carnero y se asegure su bienestar”.

Definición del “Síndrome de Hunter

La enfermedad Mucopolisacaridosis tipo II, conocida como “Síndrome de Hunter”, es una enfermedad de depósito lisosomal con afectación multisistémica que conduce a un acúmulo masivo de glucosaminoglucanos y una amplia variedad de síntomas que incluyen rasgos faciales toscos distintivos, talla baja, afectación cardiorrespiratoria y anomalías esqueléticas. Se manifiesta como un continuo clínico que varía desde una forma grave con neurodegeneración hasta una forma atenuada sin afectación neuronal.

¿Qué causa la MPS II?

En personas sanas, los GAG se utilizan en la formación de huesos, cartílagos, piel, tendones y muchos otros tejidos del cuerpo. Por ejemplo, el líquido sinovial resbaladizo que lubrica las articulaciones contiene GAGs al igual que el cartílago gomoso de las articulaciones. Todos los tejidos tienen algo de esta sustancia como parte normal de su estructura. A medida que se producen más GAG, los GAG más antiguos se descomponen, este es el ciclo normal de eventos que mantiene un equilibrio saludable en el cuerpo. Sin embargo, cuando este ciclo no funciona correctamente y los GAG no se descomponen, se acumulan dentro de las células. Este mal funcionamiento da como resultado un daño celular progresivo, a veces permanente, que afecta las capacidades físicas de la persona, el funcionamiento adecuado de los órganos y sistemas, la apariencia y, en la mayoría de los casos, el desarrollo cognitivo.

Defensoría del Pueblo presentó el caso a la Gerencia General del Almenara

La jefa de la Oficina Defensorial de Lima de la Defensoría del Pueblo, Estela Lozano Reyes, le envió una ‘carta de conclusión’ a la madre del niño Rodrigo, la señora Lizbeth Carneo Tineo, para informarle que desde la Defensoría presentaron el caso a la Gerencia General del Hospital Almenara, y que dicha oficina les comunicó que el tramite de la compra del medicamento requerido se encontraba en la Unidad de Adquisiciones para su giro de orden de compra, debido a que la jefa de Asesoría Jurídica emitió opinión favorable para adquirir dicho medicamento y que finalmente venían tramitando la compra de 78 ampollas de Idursulfasa para garantizar 6 meses de tratamiento. Sin embargo, luego de un breve plazo de tratamiento, de pronto en EsSalud suspendió el mismo.

Madre de Rodrigo envía carta urgente a la Presidenta de EsSalud

El mismo día que Rodrigo sufrió la interrupción de su tratamiento, (16 de agosto del 2024) su madre, la señora Lizbeth Carneo Tineo, a través de su representante legal, el doctor Rómulo Omar Gutiérrez Gómez envió una carta a la Presidenta Ejecutiva de EsSalud, María Elena Aguilar del Águila, solicitándole que intervenga urgentemente para garantizar el derecho a la salud y a la vida de su pequeño hijo de 10 años de edad y que además revise con carácter de urgencia el dictamen del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI), que negó el tratamiento esencial, al haber interrumpido el mismo.  

Carta de la madre de Rodrigo dirigida a presidenta de EsSalud.

Nos comunicamos con el área de Imagen Institucional de EsSalud y tras conocer todos los detalles del caso mediante un comunicado señalaron: “Aseguramos la continuidad del menor R.P.C., y hemos tomado las medidas necesarias para el suministro del medicamento requerido. Reafirmamos nuestro compromiso con la salud y el bienestar de nuestros asegurados”.

Desde esta manera, la gestión de la presidenta de EsSalud, María Elena Aguilar del Águila, reacciona correctamente ante el caso del menor de edad.